Kistik Fibrozis Derneği Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, hastalardan gelen müjdeli haberlerin ardından ailelerin hissettikleri mutluluğu dile getirerek, “Gerçekten çok mutluyuz, bu hislerin tarifi yok” şeklinde konuştu.
YAKLAŞIK 4 BİN HASTA VAR
2019 yılında mutasyon ilaçlarının kullanım onayı aldığını belirten Görgün, Türkiye’de bu tedavinin uygulanması amacıyla 2020 yılında ‘Kistik için Ses Ver’ kampanyasını başlattıklarını ifade etti. 2021 yılına gelindiğinde ise dava açma yoluna gittiklerini aktardı. Şu an itibarıyla, yaklaşık 700 hastanın mahkeme kararıyla bu ilaçları kullandığını söyleyen Görgün, bu yöntemin kalıcı ve herkes için kapsayıcı bir çözüm oluşturmadığını vurguladı. Devlet güvencesinin sağlanmasının şart olduğunu belirterek, SGK’nın yanı sıra üçlü bir bakanlık sürecinin yönetildiğine dikkat çekti. Nihayetinde, bu büyük çabanın meyvesini verdiğini ve Cumhurbaşkanlığı’nın bu süreçteki katkısının büyük önem taşıdığını vurguladı. Görgün, bu hastalıkla mücadele eden yaklaşık 4 bin hasta bulunduğunu ifade ederek, tedavinin birçok hastada olumlu sonuçlar doğurduğunu ve ilacı kullanan çocukların yaşam süresi ile kalitesinin arttığını belirtti.
Aybike EROĞLU
